la mucoviscidose

la mucoviscidose

La mucoviscidose en quelques phrases :

- C'est une maladie génétique, du a la présence d'un gène modifié, présent chez les 2 parents, donc maladie héréditaire.
- Elle affecte les poumons, le pancréas, le foie et détruit au fur et à mesure les organes notamment les poumons.
- Ce n'est pas une maladie contagieuse, donc si une personne malade vous tousse dessus, vous n'avez aucune crainte a avoir
- C'est une maladie pour l'instant incurable, on ne peut donc pas encore en guérir.
- C'est une maladie acquise dès la naissance, tous les 2 jours un enfant en France, nait avec la mucoviscidose.
- On compte environ 6000 malades en France et 2 millions de personnes (soit 1 sur 20) porteurs du gene responsable de la mucoviscidose et qui peuvent le transmettre a leurs enfants.
- Actuellement l'espérance de vie de quelqu'un d'atteint par la muco est de 39 ans,c'est une moyenne donc il y a des personnes qui vivent plus longtemps et malheureusement d'autres moins...


La PUB ne sera acceptée qu'à la 3ème page de ce blog
MERCI

# Postato lunedì 17 settembre 2007 10:44

Modificato mercoledì 04 febbraio 2009 11:34

mucoviscidose


La mucovisidose est une maladie dure a porter
La seule chose pour la battre...SE BATTRE...sans jamais baisser les bras !!

# Postato lunedì 17 settembre 2007 11:07

Modificato giovedì 15 gennaio 2009 12:43

mucoviscidose




Je n'ai pas décidé d'avoir La Mucoviscidose, mais je l'ai...




# Postato lunedì 17 settembre 2007 11:26

Modificato mercoledì 04 febbraio 2009 11:35

mucoviscodose


Hommage à un ange


Une disparition, pas comme les autres.
C'est grace a lui que nous savons que, nou aussi on peut réaliser nos rêves...
On aurait tellement de chose à dire sur toi, mais en un mot :


MERCI




# Postato lunedì 17 settembre 2007 12:15

Modificato mercoledì 04 febbraio 2009 11:42

mucoviscidose



Une chose qui me tue :

Une chose que je ne supporte pas, qui m'énerve, que je n'apprecie pas du tout ,se sont les gens qui on pitié de moi car j'ai la muco, le jour du décès de Grégory Lemarchal, plusieurs personnes sont venues me parler.
Ils me disent Je t'adore...alors que je les connais à peine...Ces choses là m'énerve, certes, ça part d'un bon sentiment et je vous en remercie, mais moi je n'en veux pas...gardez votre pitié pour vous...

Qu'est ce que j'ai de différent à part la Mucoviscidose ? Rien d'autre.


PS : Je remercie les personnes qui m'aident, et qui sont là pour moi quand j'en ai besoin.



# Postato lunedì 17 settembre 2007 12:34

Modificato mercoledì 04 febbraio 2009 11:54

mucoviscidose

mucoviscidose
ALORS ALORS ...
TU FUMES ?? ET TEN ET FIERE ??
PFF' POVE NAZ...

Tu fumes, tu pourris tes poumons...NOUS on ne fumes pas mais nos poumons pourrissent tout seul...

Alors POURQUOI vous n'en profitez pas ?!!!

Enfin bon, on ne peux pas empecher des gens qui fument de fumer...Malheureusement...

Juste un dernier petit truc...

PROFITER, VIVEZ, ARRETEZ DE FUMER !!!!!



"Quand tu penses a mourir parce que tu n'aimes plus la vie...
Réfléchis a ceux qui eux, doivent mourrir, mais qui veulent vivre..."



Vous avez la chance d'avoir des poumons en bon état, dites-vous bien que tout le monde n'a pas cette chance...

Ne prenez pas de risque inutilement !!




# Postato lunedì 17 settembre 2007 12:54

Modificato giovedì 15 gennaio 2009 12:58

La Mucoviscidose Un Combat De Tous Les Jours

Vivre Avec La Mucoviscidose ..


Ce Documentaire A Etais Realiser Par NILS TAVERNIER Pour L'association Vaincre la Mucoviscidose Tente de faire Conprendre Le Quotidien Des Personnes Atteintes de La Mucoviscidose Par Le Biais De Differents Temoignages..



Les Soins ..


Les soins de la mucoviscidose sont multiples et quotidiens. Ils permettent de faciliter l'évacuation du mucus et la digestion. Leur suivi rigoureux est essentiel pour l'état de santé du patient, notamment pour prévenir les aggravations.

En constante amélioration aussi bien du point de vue de l'efficacité que du confort d'utilisation, les soins de la mucoviscidose restent tout de même assez contraignants.
En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séance de kinésithérapie quotidienne, aérosols, nombreux médicaments).


En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures antibiotiques à domicile ou hospitalisations).
Enfin, en cas de greffe, un traitement pré et post-greffe spécifique est prescrit..


Que signifie mucoviscidose ?


Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent-elles s'encombrer et s'infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.


Comprendre la mucoviscidose..


La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau-né sur 4200 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.




Pas une, mais des mucoviscidoses..



La maladie peut s'exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d'autres au niveau de l'appareil digestif.



Une espérance de vie limitée mais en progrès constant..

Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l'espérance de vie est de 46 ans, alors qu'elle n'était que de 7 ans en 1965. Mais l'âge moyen de décès de l'ensemble des patients n'est que de 24 ans.




LA VAINCRE IL LE FAUT !!!



# Postato domenica 07 ottobre 2007 18:07

Modificato domenica 06 luglio 2008 06:05

Les fleurs de l'eternite.


T'es parti sans pleurs et sans bruits
Sur un par terre de fleurs blanches a Chambéry

Hommage a Grégory Lemarchal


# Postato venerdì 26 ottobre 2007 01:06

Modificato giovedì 05 febbraio 2009 11:52

association

association
Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM)
181 rue de Tolbiac
75013 PARIS France
Tel : 01 40 78 91 91


Vous voulez aider faites des dons pour la mucoviscidose pour les personnes atteintent de cette maladie merci d'avance...

# Postato lunedì 05 novembre 2007 10:27

Modificato giovedì 05 febbraio 2009 12:00

Gregory Lemarchal

Gregory Lemarchal
LE PRIME TIME ORGANISER PAR TF1 CONTRE LA MUCOVISCIDOSE FAIT EXPLOSER LES COMPTEURS.....EN 3H ON ARRIVE A PLUS 5 MILLIONS ET UNE AUDIENCE DE PLUS DE 7 MILLIONS DE TELESPECTATEURS.....



# Postato domenica 30 dicembre 2007 17:19

Modificato domenica 06 luglio 2008 06:05